Wat is lewy-body-dementie? Symptomen herkennen en hulp zoeken

De ene dag volgt iemand een gesprek zonder veel moeite, de volgende dag lijkt diezelfde persoon verward of opvallend slaperig. Soms ziet iemand mensen of dieren die er niet zijn. Zulke veranderingen kunnen verschillende oorzaken hebben, maar ze passen ook bij lewy-body-dementie. Wat gebeurt er bij deze aandoening, welke symptomen zijn kenmerkend en wanneer is onderzoek verstandig?

Een fictief voorbeeld: waarom de klachten moeilijk te plaatsen zijn

Dit is een verzonnen voorbeeld ter verduidelijking, geen echt patiëntverhaal en geen diagnose. De 73-jarige Anne woont met haar partner in Nederland. Bij het ontbijt praat ze helder over de krant. 's Middags kan ze haar aandacht nauwelijks bij het gesprek houden. Een paar keer vertelt ze dat er een onbekende vrouw in de woonkamer staat, terwijl haar partner niemand ziet. Ook loopt Anne langzamer dan vroeger en beweegt ze soms heftig tijdens haar slaap.

Haar partner denkt eerst aan slecht slapen of gewone vergeetachtigheid. Maar juist de combinatie van wisselende alertheid, visuele waarnemingen, slaapklachten en bewegingsveranderingen is een reden om met de huisarts te spreken. Deze verschijnselen bewijzen op zichzelf niet dat Anne lewy-body-dementie heeft: medicijnen, infecties, problemen met het zicht en andere aandoeningen kunnen vergelijkbare klachten veroorzaken.

Wat is lewy-body-dementie?

Lewy-body-dementie, ook wel dementie met Lewy bodies of DLB genoemd, is een vorm van dementie waarbij bepaalde zenuwcellen in de hersenen geleidelijk minder goed functioneren. De naam verwijst naar afwijkende ophopingen van het eiwit alfa-synucleïne in zenuwcellen: de zogenoemde Lewy bodies. Bij deze aandoening kunnen onder meer aandacht, waarneming, denken, bewegen, slapen en automatische lichaamsfuncties veranderen.

De aandoening heeft kenmerken die ook voorkomen bij de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Toch is het ziektebeeld niet hetzelfde. Bij lewy-body-dementie kunnen problemen met aandacht, plannen en ruimtelijk zien al vroeg opvallender zijn dan geheugenverlies. De klachten en het tempo van achteruitgang verschillen sterk per persoon.

Welke symptomen komen het vaakst op de voorgrond?

1. Grote schommelingen in aandacht en helderheid

Iemand kan op een bepaald moment actief en goed aanspreekbaar zijn en later opvallend afwezig, slaperig of in de war raken. De wisselingen kunnen binnen dezelfde dag plaatsvinden. Het gaat niet simpelweg om een goede of slechte stemming: de mate van alertheid en het vermogen om informatie te verwerken veranderen merkbaar.

Bij Anne uit het fictieve voorbeeld zou haar partner kunnen noteren wanneer zij helder is en wanneer niet. Zo'n overzicht helpt de arts het patroon te begrijpen, maar is geen test waarmee thuis de diagnose kan worden gesteld.

2. Terugkerende visuele hallucinaties

Bij visuele hallucinaties ziet iemand bijvoorbeeld een persoon, dier of voorwerp dat er niet werkelijk is. De beelden kunnen gedetailleerd en overtuigend lijken. Sommige mensen blijven er rustig onder, anderen raken angstig. Ook het verkeerd interpreteren van echte vormen of schaduwen kan voorkomen.

Als Anne zegt dat er een vrouw in de kamer staat, is het meestal niet behulpzaam om daarover te ruziën. Haar partner kan rustig reageren, vragen of ze bang is en controleren of goede verlichting of minder prikkels helpt. Meld nieuwe hallucinaties aan de arts, zeker wanneer ze plotseling beginnen of samengaan met ziekteverschijnselen.

3. Langzamer en stijver bewegen

De bewegingen kunnen lijken op die bij Parkinson: traag opstaan, kleine schuifelende stappen, minder soepele armen, stijfheid of soms trillen. Evenwichtsklachten kunnen tot vallen leiden. Niet iedereen heeft al deze bewegingssymptomen. Een veranderd looppatroon of herhaald vallen verdient ook om andere redenen medische aandacht.

4. Onrustige slaap en het uitbeelden van dromen

Een kenmerkende klacht is een REM-slaapgedragsstoornis. Normaal zijn de meeste spieren tijdens de droomslaap tijdelijk geremd. Bij deze stoornis kan iemand roepen, slaan, schoppen of uit bed bewegen terwijl die droomt. Zulke verschijnselen kunnen jaren voor andere symptomen optreden. Overdag kan bovendien slaperigheid voorkomen.

Voor Anne en haar partner is het belangrijk om verwondingen te voorkomen, bijvoorbeeld door scherpe voorwerpen naast het bed weg te halen. Terugkerende nachtelijke bewegingen horen thuis in het gesprek met een arts; ze betekenen niet automatisch dat iemand dementie heeft.

5. Andere mogelijke klachten

• Denken en dagelijkse taken: moeite met plannen, beslissingen nemen, afstanden inschatten of een handeling in de juiste volgorde uitvoeren; geheugenproblemen kunnen later duidelijker worden.
• Lichaamsfuncties: duizeligheid bij opstaan door bloeddrukdaling, verstopping, problemen met plassen of flauwvallen.
• Stemming en gedrag: angst, somberheid, weinig initiatief, wanen of veranderingen in gedrag.
• Veiligheid: vallen, verslikken en toenemende moeite met zelfstandig functioneren kunnen extra ondersteuning nodig maken.

Niet iedereen met lewy-body-dementie ervaart dezelfde klachten. De Nederlandse diagnostische richtlijn onderscheidt vier kernsymptomen: wisselingen in cognitie en alertheid, herhaalde visuele hallucinaties, REM-slaapgedragsstoornis en spontaan parkinsonisme. Andere verschijnselen ondersteunen het klinische beeld, maar zijn niet op zichzelf beslissend.

Hoe verschilt deze vorm van alzheimer en Parkinson-dementie?

Bij de ziekte van Alzheimer staat vroeg in het verloop vaak het onthouden van nieuwe informatie centraal. Bij lewy-body-dementie kunnen problemen met aandacht, visueel-ruimtelijk inzicht en het tempo van denken eerst meer opvallen. Dat verschil is niet absoluut: de klachten kunnen overlappen.

Ook lewy-body-dementie en dementie bij de ziekte van Parkinson hangen samen met afwijkingen van alfa-synucleïne. Artsen kijken onder andere naar de volgorde waarin bewegingsproblemen en cognitieve klachten zijn ontstaan. Wanneer dementie ontstaat vóór of rond het optreden van parkinsonisme, past dat eerder bij DLB; bij al langer bestaande Parkinson met later ontstane dementie spreekt men eerder van Parkinson-dementie. Die indeling vraagt professionele beoordeling.

Hoe stelt een arts de diagnose?

Er bestaat geen enkele eenvoudige thuistest die lewy-body-dementie kan bevestigen. De huisarts bespreekt het ontstaan van de klachten, het dagelijks functioneren, bestaande aandoeningen en medicijngebruik. Informatie van een naaste is vaak waardevol, omdat die veranderingen opmerkt die de persoon zelf niet altijd herkent.

Afhankelijk van de situatie kan de huisarts verwijzen naar een geheugenpolikliniek, neuroloog, geriater of andere specialist. Onderzoek kan bestaan uit testen van aandacht, geheugen en andere denkfuncties, lichamelijk en neurologisch onderzoek, bloedonderzoek en soms beeldvorming. In specifieke gevallen wordt aanvullend onderzoek gebruikt om de waarschijnlijkheid van DLB te beoordelen of andere oorzaken uit te sluiten. Ook een infectie, depressie, bijwerking van geneesmiddelen of delier kan klachten verklaren.

Voor het fictieve voorbeeld betekent dit dat Anne samen met haar partner naar de huisarts gaat. Zij nemen een lijst mee met veranderingen in aandacht, hallucinaties, slaap, lopen en de tijdlijn daarvan, plus een actueel overzicht van medicijnen. De arts bepaalt vervolgens welk onderzoek nodig is.

Is behandeling mogelijk?

Lewy-body-dementie is momenteel niet te genezen. Wel kunnen begeleiding, aanpassingen in de omgeving en soms geneesmiddelen bepaalde klachten verminderen. De aanpak moet aansluiten op de persoon, de ernst van de symptomen en de mogelijke bijwerkingen.

De Nederlandse richtlijn van juni 2026 adviseert cholinesteraseremmers bij DLB als mogelijke symptomatische behandeling te overwegen. Een specialist kan bijvoorbeeld rivastigmine bespreken en zorgvuldig beoordelen of de voordelen opwegen tegen de risico's. Zulke middelen stoppen de onderliggende ziekte niet. Voor bewegingsproblemen, slaapstoornissen of stemming kunnen andere behandelingen in beeld komen, met aandacht voor wisselwerkingen en bijwerkingen.

Belangrijke medicijnwaarschuwing: mensen met lewy-body-dementie kunnen bijzonder gevoelig reageren op antipsychotica. Sommige middelen kunnen stijfheid, sufheid, verwardheid en andere ernstige problemen verergeren. De Nederlandse richtlijn adviseert daarom uiterste terughoudendheid. Begin, stop of wijzig deze medicijnen nooit op eigen initiatief; laat een behandelend arts de situatie beoordelen en vertel bij iedere zorgoverdracht dat DLB wordt vermoed of vastgesteld.

Naast eventuele medicijnen kunnen fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en begeleiding door een casemanager dementie helpen bij bewegen, dagelijkse taken, communicatie en het organiseren van passende ondersteuning.

Wat kun je als naaste praktisch doen?

Bij het fictieve gezin van Anne is een eerste stap om niet uitsluitend op vergeetachtigheid te letten. Haar partner beschrijft concrete voorbeelden: wanneer Anne slaperig werd, wat zij zag, hoe haar looptempo veranderde en hoe de nachten verliepen. Dat geeft de huisarts meer houvast dan een algemene omschrijving als 'ze is soms anders'.

• Houd een eenvoudig overzicht bij: noteer veranderingen, duur, mogelijke aanleiding, vallen en nieuwe geneesmiddelen.
• Maak de omgeving veilig: zorg voor voldoende licht, verminder struikelgevaar en maak de slaapomgeving veiliger als iemand beweegt tijdens dromen.
• Reageer rustig: erken eventuele angst bij hallucinaties zonder de waarneming als feit te bevestigen.
• Bouw rust en structuur in: geef één aanwijzing tegelijk en plan moeilijke activiteiten op momenten waarop iemand alerter is.
• Vraag tijdig ondersteuning: bespreek met huisarts en casemanager wat thuis veilig en haalbaar blijft, ook voor de mantelzorger.

Wanneer moet je de huisarts bellen?

Maak een afspraak bij de huisarts als veranderingen in denken, aandacht, zien, slapen of bewegen langer aanhouden of dagelijkse activiteiten beïnvloeden. Een combinatie van klachten is extra reden om dit niet af te doen als normale ouderdom. Vroege beoordeling kan ook andere, soms behandelbare oorzaken aan het licht brengen.

Bel direct de huisarts of huisartsen-spoedpost als iemand in korte tijd veel verwarder, opvallend slaperig of ernstig onrustig wordt. Dat kan wijzen op een delier of een andere acute aandoening en moet niet automatisch worden toegeschreven aan dementie. Bij direct levensgevaar bel je in Nederland 112.

De kern is dat lewy-body-dementie meer kan zijn dan geheugenverlies. Wisselende helderheid, levensechte visuele hallucinaties, afwijkend droomgedrag en parkinsonachtige bewegingen vormen samen een herkenbaar patroon. Ze zijn een aanleiding voor professioneel onderzoek, niet voor een zelfdiagnose.

Betrouwbare informatie en richtlijnen

Voor de herkenning en beoordeling van DLB: Nederlandse richtlijn diagnostische criteria DLB (gepubliceerd in 2021, geldigheid beoordeeld in oktober 2024). Voor behandeling: richtlijn cholinesteraseremmers bij dementie (30 juni 2026) en richtlijn antipsychotica bij dementie (3 november 2025). Voor uitleg over onderzoek en wanneer hulp nodig is: Thuisarts over onderzoek bij geheugenproblemen en Thuisarts over leven met dementie.